Les données génétiques peuvent révéler des informations sur une personne, sa famille et parfois ses descendants. Leur collecte, leur interprétation, leur conservation et leur partage exigent donc une protection renforcée, une finalité explicite et un accompagnement adapté.

Tests génétiquesDroit de ne pas savoirBiobanquesDonnées sensibles

Confirmé — source primaire

Interdiction de la discrimination génétique

L'article 11 de la Convention d'Oviedo (1997) interdit toute forme de discrimination à l'encontre d'une personne en raison de son patrimoine génétique.

Confirmé — source primaire

Des tests prédictifs strictement encadrés

L'article 12 de la même convention limite les tests génétiques prédictifs de maladies à des fins médicales ou de recherche médicale, et sous réserve d'un conseil génétique approprié.

Confirmé — source primaire

Un texte international dédié aux données génétiques

La Déclaration internationale sur les données génétiques humaines, adoptée à l'unanimité par la Conférence générale de l'UNESCO le 16 octobre 2003, fixe les principes de collecte, de traitement et de conservation de ces données.

Textes et ressources LDDF à relier

DS-07 — Vie privée et donnéesDS-08 — Égalité et non-discriminationDS-10 — Information et consentementConvention d’OviedoLexique LDDFPortail Droit & Savoir

Sources primaires citées

• Convention d'Oviedo (1997), articles 11 et 12.
• Déclaration internationale sur les données génétiques humaines, UNESCO, 16 octobre 2003.

Termes du lexique

patrimoine génétiquetest prédictifconseil génétiquedonnées génétiques humaines

À retenir

• La discrimination fondée sur le patrimoine génétique est interdite par la Convention d'Oviedo.
• Les tests génétiques prédictifs sont réservés à des fins médicales encadrées.
• La Déclaration UNESCO de 2003 est le texte international de référence pour les données génétiques.