Orientation
Confirmé — source primaire officielleEn 2003, les États membres de l'UNESCO mandatent l'Organisation pour rédiger un texte énonçant des principes fondamentaux applicables à la bioéthique. Après deux ans de travaux menés par le Comité international de bioéthique en consultation avec les États membres et des organisations non gouvernementales, la Déclaration est adoptée à l'unanimité. Elle fait suite à deux textes antérieurs de l'UNESCO — la Déclaration sur le génome humain et les droits de l'homme (1997) et la Déclaration internationale sur les données génétiques humaines (2003) — et s'adresse en particulier aux États ne disposant pas encore de réglementation en bioéthique, ainsi qu'aux populations vulnérables et communautés autochtones, explicitement mentionnées tout au long du texte.
Principes fondamentaux (articles 3 à 17)
Dignité humaine et droits de l'homme
La dignité humaine et les droits de l'homme doivent être pleinement respectés ; les intérêts de l'individu priment sur le seul intérêt de la science ou de la société.
Effets bénéfiques et effets nocifs
Les effets bénéfiques doivent être maximisés, tout préjudice évitable réduit au minimum.
Autonomie et responsabilité individuelle
L'autonomie des personnes capables d'exercer leur capacité de décision doit être respectée.
Consentement
Toute intervention médicale préventive, diagnostique ou thérapeutique suppose le consentement préalable, libre et éclairé de la personne, fondé sur une information suffisante.
Personnes incapables d'exprimer leur consentement
Une protection spéciale doit être accordée conformément à la loi et à l'intérêt supérieur de la personne.
Respect de la vulnérabilité humaine
La vulnérabilité humaine et l'intégrité personnelle doivent être prises en compte ; les personnes et groupes vulnérables doivent être protégés.
Vie privée et confidentialité
La vie privée des personnes concernées et la confidentialité de leurs données doivent être respectées.
Égalité, justice et équité
L'égalité fondamentale entre tous les êtres humains en dignité et en droits doit être respectée.
Non-discrimination et non-stigmatisation
Aucun individu ou groupe ne doit être discriminé ou stigmatisé pour un motif contraire à la dignité humaine.
Respect de la diversité culturelle et du pluralisme
Sans que ce principe puisse être invoqué pour porter atteinte à la dignité humaine ou aux droits fondamentaux.
Solidarité et coopération
La solidarité entre les êtres humains et la coopération internationale doivent être encouragées.
Responsabilité sociale et santé
La promotion de la santé et le développement social figurent parmi les objectifs premiers des gouvernements.
Le préambule s'ouvre sur le constat que les progrès de la science et des technologies ont une influence croissante sur la vie elle-même et sur la biosphère, à un point tel que la conscience humaine doit s'en trouver renforcée. Il souligne l'urgence de traiter ces questions dans un cadre international, en raison du caractère transnational de la recherche biomédicale et de ses effets.
Il invoque directement la Déclaration universelle des droits de l'homme de 1948 et l'ensemble des grands instruments internationaux relatifs aux droits de l'homme adoptés depuis, posant ainsi la bioéthique comme un prolongement du droit international des droits humains plutôt que comme un champ séparé.
Il rappelle également les textes antérieurs qui ont directement inspiré la Déclaration : la Déclaration d'Helsinki de l'Association médicale mondiale (1964, amendée à plusieurs reprises), et les Principes directeurs internationaux d'éthique de la recherche biomédicale du Conseil des organisations internationales des sciences médicales (CIOMS, 1982).
Le préambule précise enfin que la Déclaration doit se lire en cohérence avec le droit interne et international des droits humains — une clause de sauvegarde qui subordonne explicitement la bioéthique à ce cadre juridique, plutôt que l'inverse.
→ Consulter le texte officiel complet sur unesco.org (28 articles, français)
Application, promotion et dispositions finales
Les articles 18 à 21 organisent la prise de décision et les pratiques professionnelles (évaluation et gestion des risques, pratiques transnationales). Les articles 22 à 26 confient à l'UNESCO un rôle de promotion et de suivi de la Déclaration, en coopération avec le Comité intergouvernemental de bioéthique et le Comité international de bioéthique. L'article 27 précise que toute limitation de ces principes doit passer par la loi, être compatible avec le droit international des droits de l'homme, et rester circonscrite à des motifs tels que la sécurité publique ou la protection des droits d'autrui. L'article 28 exclut toute interprétation de la Déclaration qui autoriserait un État, un groupe ou une personne à agir en violation des droits de l'homme et des libertés fondamentales.
Sources primaires citées
- Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme, UNESCO, 33e session de la Conférence générale, Paris, adoptée le 19 octobre 2005.
- UNESCO, Affaires juridiques — page officielle de référence de la Déclaration.
- Déclaration sur le génome humain et les droits de l'homme, UNESCO, 1997 (texte antérieur).
- Déclaration internationale sur les données génétiques humaines, UNESCO, 2003 (texte antérieur).
Termes du lexique
À retenir
- La Déclaration UNESCO (2005) n'est pas juridiquement contraignante, à la différence de la Convention d'Oviedo — c'est un texte de "soft law" de référence morale partagée.
- Ses 28 articles doivent être compris comme un tout : les principes sont interdépendants (article 26).
- Elle accorde une attention explicite aux populations vulnérables et aux pays en développement.
- Toute limitation de ses principes doit passer par la loi et rester compatible avec le droit international des droits de l'homme (article 27).