Titulaire d'un BS, d'un MBA et de certifications professionnelles en assurance (CPCU, CLU), Karen Vanderhoof-Forschner a d'abord mené une carrière dans le secteur de l'assurance (The Hartford, State Auto Insurance) avant de se consacrer à plein temps, depuis 1985, à la cause des maladies à tiques.
Elle a contracté la maladie de Lyme, ce qui l'a amenée à fonder, avec Tom Forschner, la Lyme Disease Foundation, devenue l'une des principales organisations américaines de sensibilisation et de financement de la recherche sur les maladies transmises par les tiques.
- Cofondatrice et présidente de la Lyme Disease Foundation, qui a financé environ 500 000 $ de recherche, dont des travaux au NIH sur un test de détection directe.
- Autrice de "Everything You Need to Know About Lyme Disease and Other Tick-Borne Disorders" (Wiley), préfacé par Willy Burgdorfer, découvreur de la bactérie de Lyme.
- Distinguée "Woman of the Year" par la Points of Light Foundation et Family Circle ; campagne de sensibilisation qualifiée par Time Magazine de plus efficace de toute organisation de santé (1992).
- A organisé des journées de sensibilisation au Congrès américain et a siégé au Council of Public Representatives du NIH.
Certains éléments biographiques rapportés dans la presse au sujet de son fils sont contradictoires selon les sources consultées par LDDF (contraction in utero de la maladie versus décès de l'enfant) ; en l'absence de source primaire tranchant clairement la question, LDDF ne reprend que l'élément corroboré par la fondation elle-même.